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“我希望我的丈夫现在就死去”德国女作者亲历绝症家庭五年，语出惊人

2022-01-16

综合报道：小轶

编者按：

爱罗斯·阿尔茨海默（Alois Alzheimer，1864年6月14日-1915年12月19日），德国精神科医师及神经病理学家。

他首先发表了“老年痴呆症”的病例，后来并以他的名字命名为阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease, AD）。阿兹海默病已经成为威胁人类，尤其是老年人健康的一个主要病症，百余年已经过去，人们仍旧没有成功揭开这种疾病的神秘面纱。

德国《明镜周刊》报道：“我希望我的丈夫死了”

德国《明镜周刊》的一位作者的丈夫在50岁时被确诊患有阿尔茨海默病。她和他们的孩子们看着她的丈夫/爸爸灵魂的失去，生命对于他来说，只有一具躯体。

这是一篇直击家有绝症患者人性的文章，很真实的残酷。

我希望我的丈夫死掉，这是我现在最大的愿望。

我的丈夫在50岁时患上了阿尔茨海默病，现在是他生病的第5个年头。

他没有思想，只有躯体在机械地运转。

我希望他死掉，但我其实更希望他还活着。不过现在，他行尸走肉一般与我一起生活。接受这个中间状态的存在比他死了更让我难过。

我丈夫患阿尔茨海默病已经五年了。他现在的护理级别为4级：不能在照片中认出我，晚上无法从床边走到到隔壁的卫生间。猫篮、孩子的衣服、背包——他会把途中的物品都识别为威胁和风险。他宁愿呆在自己的房间里，把角落当成小便池。

我们无法再聊天，他无法对我的帮助表示感谢，无法与我分享日常生活。我早上给他的面包涂上黄油，切成小块。他像是一具可以活动的躯体，就像遗体，我眼睁睁地看着他慢慢地消失。

我要应付护理人员，参加讲座，让自己开心，赚钱，接种疫苗，洗漱，跟医生讨论，准备药，铺床，组织生日会，辅导孩子功课，邀请朋友，修理暖气，做饭，报税，找人修鞋，买面包……同时接待我的秘密客人：“生前的哀伤”。

这种伤痛真实存在。你每天都能感觉到它，但在外人看来一切如常，我没有哀悼的权利。朋友们会说：“庆幸你的丈夫还活着，享受你们剩下的时光。”

好吧，他还活着。他的肝脏仍在工作，他的呼吸道正常，甲状腺也正常。但我不是嫁给一个功能正常的甲状腺，我承诺了爱和忠诚的，他是一个有着无与伦比幽默感的男人。而那个人已经不在了。

只是这一场提前的死亡，没有棺材，没有牧师，没有黑衣、歌唱和祈祷……

过去，他常常抓着老鼠吓我，乐不可支。在我事业不如意、父母去世和孩子出生时，他都是我的坚实后盾。如今，他害怕猫篮子，用叉子梳头发。他尚有运动能力，但认知能力已经丧失。

哀伤有很多外衣，并不总是黑色。

我的公公四年来一直否认他儿子的病。我对这种无知感到非常愤怒，后来我意识到：这种否认的态度让我难过，因为我得不到支持和同情。现在我把互访次数减少到最低。可能最多还有3次，我丈夫再见到他的父亲时，就认不出他了。

这种行为有时是父母面对孩子将在他们之前死去的一种病态的生存策略，一种对既定诊断的超现实否认。有时是父母患有某种形式的病理性健忘，但没有人给他们诊断。有时是单纯的恶意和无意识的报复。我无力分析我的公婆到底是哪一种，三个选项都很可怕。可能某一天，我会开车送这堆肉去参加我公公的葬礼，如果我丈夫还能撑到那时候，我会很高兴。或者我会给公婆寄一张假惺惺的哀悼卡。

哀伤的第二件外衣有许多层，就像洋葱一样，让人力不从心。让琐事占据你的生活，一方面帮助你分散注意力，另一方面也是对你失败人生的不断提醒。我过去几年在医生的候诊室里都是带着笔记本电脑。我羡慕那些有时间阅读八卦杂志的人。真难想象啊，他们还有时间去关注Uschi Glas 儿子的新恋情，有精力去记忆这些信息。

而我得一边刷牙一边列出下一周的购物清单，一边和亲朋友好友视频通话一边整理账单，一边排队结账一边确认待办事项。我的事项清单顶部写着“为自己腾出时间也非常重要”。每当有朋友对我说这句话时，我就给一个邻居发短信。她会带着一瓶香槟来安慰我，我们在清理厨房的时候干掉这瓶酒。

哀伤的第三件外衣是寂寞，它不是在傍晚十分显露出灰暗，而是在每个累得起不来的早晨出现。清晨闹钟响起和“起床吧，没什么用”之间的那段时间是最糟糕的。我的伤心是“第二将来时态”的：我应该已经失去了丈夫。他只是走在已经开始的路程上。

哀伤的第四件外衣满是亮片、镶珠和滚边，让穿着的人心存愧疚：那种你会继续活着而伴侣即将死去的愧疚；那种另一个人在慢慢死去，而你却在抱怨的那种愧疚；那种由于伤心而忽略身边其他人——孩子、朋友，邻居——因为你别无他法的愧疚；那种暗暗期望这一切可以在某个时候结束的愧疚。

医生告诉我：“你得学会把你的丈夫看成一件家具”。他说得很对。

但只有在家里时，我才知道到这对我来说是多么难以实现。我爱的那个头脑不再思考，我熟悉的声音不再吐槽，握住我的手现在要由我保护。这一切已经够糟糕了，我不想再与一张桌子分享我的生活。

医生说“这能帮助你解脱。把可怕的事情具象化，你的灵魂才能理解它。”医生帮助我“看向太阳”，就像美国精神分析家和作家Irvin Yalom 一样，解构了我对死亡的恐惧。

不过生活中也有充满活力的时刻：一位昔日的大学朋友跟我提了一个很轻浮的建议，虽然我没有接受，但这给了我很长一段时间的好心情；孩子们列出爸爸身上的荒唐事清单第一名：他抱着四双胶靴在床上睡觉，因为他觉得那是毛绒玩具；朋友在婚礼当天拜访我，并且带来惊喜礼物；还有一次又一次地散步，悲伤似乎可以一扫而空。无论如何，比借酒消愁要好。

我的熟人圈中最正统的人也鼓励我考虑把丈夫送到护理机构的可能性。奇怪的是，他们全部都是男性。“护理院”这个词好像女人说不出口。

如今各个领域都在注重性别平等，但我发现这一点上的性别差异非常明显。男性朋友会说：你也要为别的家人着想。女性则更倾向于在家照顾的方案。一个老朋友给了我一个奇怪的角度：“如果我是你的丈夫，我不会希望孩子们每天看到我这样的状态。”我不能说这位朋友没有道理，也不能说一切幸福在于居家团圆。但我要说：男女对情势的不同评估其实已经排演了数千年。男人不想被见证软弱，而女人从关怀他人中获得认同。

现在？情况没有变好，每个月都在恶化，每一天都变得更加真实，这是唯一确定的。没有哪本关于悲伤的书、哪个互助小组或者哪种精神药物可以带来真正的安慰。或许有一天，他的肾脏停止工作，他的胃拒绝食物，他的身体不再温暖——我的丈夫真正地死去了。

那或许是最大的安慰。而另一面：我的生活将不再会有恐惧。