萨斯基亚·帕辛
帕辛其实是一名“隐性”的残疾人，患有慢性炎症性肠病已有12年。
最初，她发现自己出现血便。几天后，情况更加严重，于是赶去医院检查。医生告诉她，她患有慢性炎症性肠病。
当时她还不知道这意味着什么。接下来的几个月里，她出现了严重的腹部绞痛。就连坐在床边也疼，几乎无法吃饭。她的体重骤减了13公斤，服用的任何药物似乎都无效。
那段时间，帕辛经历了反反复复治疗结肠的手术。过了大约一年半的时间，她还是由于大肠持续炎症造成的肠穿孔危险住进了重症监护室。
一旦出现肠穿孔，粪便可能进入全身循环，迅速导致病人血液中毒危及生命。在紧急手术中，重症监护室的医生切除了帕辛的整个结肠。
实验室样本显示：帕辛患有克罗恩病——这是最常见的慢性炎症性肠病（IBD）的形式之一。在病人患有IBD的情况下，整个消化道中会反复出现炎症。某些患者可能只有粘膜受到影响，但严重的患者，炎症病灶会深入肠壁的所有层。
手术引发了并发症，帕辛的肺中出现积水，她的身体连接了各种管子和机器。帕辛的姑姑来看她时甚至被吓哭了。
然而没有了结肠，身体要如何完成排泄的工作？
医生为帕辛做了一个人工肠道出口，也称为造口。造口外接一个袋子，排泄物通过腹壁中的通道不受控制地流入袋子中。不过这个袋子会给她带来很多麻烦：有时造口堵塞，肠容物会反流到上消化道；有时袋子会漏水，因此，她一晚上要换几次床单。
按照帕辛的说法，她的身上有着很重厕所味。每次去厕所之后，还必须冲洗管子和袋子。
帕辛没有结肠
后来医生帮帕辛找到了一种叫做Kock Pouch的技术：在小肠下连接一个瓣膜作为体内集水盆，当“水盆”被填满时，患者会感到胃部有轻微的压力，然后就可以从腹腔外插入一个导管，自行排出肠道消化物。
这个技术无疑给了帕辛很大的自由，她可以在晚上安稳睡觉，不用再担心液体随时流入袋子发出声音的尴尬了。当然有一段时间，她也出现了肠道炎症和水肿等，甚至影响到了学习和工作。
帕辛的双胞胎姐姐做过模特，这让帕辛受到启发，开始了“无界”项目的拍摄。她在Instagram 上发布这些照片，讨论IBD 或结肠造口患者遇到的日常问题——比如上厕所时味道比较大，去残疾人厕所被人不理解地注视等。
帕辛的丈夫和姐姐给了她很大的支持。因为自己的经历，帕辛希望能有更多的人关注“隐性”残疾人，并给与更多的理解。
克罗恩病，又称克隆氏症（Crohn’s disease），克隆氏症候群或局部性肠炎，是一种发炎性肠道疾病，可能影响整个消化道，比肠癌的风险更大。
症状通常有腹痛、腹泻（如果发炎严重可能会呈血性）、发烧和体重减轻。并发症包括肠阻塞或者发生于肠胃道之外的贫血、皮疹、关节炎、葡萄膜炎和倦怠、坏疽性脓皮症或结节性红斑等。
克罗恩病是一种免疫相关疾病，身体的免疫系统可能针对肠胃道的微生物抗原进行攻击。大多数患者与基因缺陷相关，目前并无任何药物治疗和手术能够根治。
克罗恩病在发达国家较为常见。在欧洲以及北美等地区，克罗恩病的盛行率约为每1000人中3.2人。在亚洲以及非洲等地区较为罕见。
新闻来源
https://www.focus.de/gesundheit/news/durch-morbus-crohn-morbus-crohn-es-begann-mit-blut-im-stuhl-heute-lebt-saskia-ohne-dickdarm_id_38187948.html
https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%85%8B%E9%9A%86%E6%B0%8F%E7%97%87
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