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看女儿等死？德国“零号”病人：5岁女童四年抗癌史抢回生命是种什么样的经历？

2021-11-29

综合报道：罗拉

5岁的夏洛塔，是一个爱笑、健康、快乐的女孩，没有人知道她和她的父母为了她能活着做出的努力、付出的代价。

夏洛塔一家四口

一岁之前，夏洛塔（Charlotta）是一个几乎不会笑的孩子，因为在她刚刚开始的生命中没有快乐只有痛苦。

2016年春季普通的一天，妈妈朱莉安娜（Juliana）正抱着两个月大的女儿夏洛塔在房间里走动。忽然，电话铃尖锐的声音打破了这份宁静。

“你必须马上换衣服，带夏洛塔去医院”，儿科医生在电话那头着急地说道。朱莉安娜不断听到“血液计数”、“白血病”这些术语，心慌意乱的朱莉安娜开始飞快地收拾行李，给丈夫打电话，并叫了一辆出租车。

独自一人坐在出租车上去往医院的朱莉安娜，抱着才两个月大的女人，不知所措，而夏洛塔正紧紧抓住她的食指。

也就是从那一刻开始，这个年轻的家庭为了救孩子，走上了一条从未有人走过的路。而夏洛塔也成为“零号”病人。

白血病

刚刚满两个月的夏洛塔突然被感染，浑身都起了一种奇怪的皮疹。在做了各种检查无果之后，夏洛塔被进行了一次血液测试。

“她被确诊白血病”，朱莉安娜说。夏洛塔被立即送到了柏林夏里特医院（Charité）治疗。

在重症监护室的第一天对夏洛塔（两个月大）和她的妈妈朱莉安娜（36岁）来说，是一个非常漫长、令人疲惫的斗争的开始。她在为女儿进行母乳喂养

入院不到两个小时，夏洛塔就被转诊送到重症监护室，浑身上下都被插满了管子和传感器，朱莉安娜试图给她喂奶，“我甚至不知道如何抱她。”

化疗

几天后，第一次化疗开始。

当时医生们的建议是骨髓移植，这也是唯一能拯救夏洛塔生命的方法。但前提条件是必须设法将癌细胞降到一定水平以下。只有这样，移植才有意义。

“都无法诉说。孩子看上去好好的，结果然后有一天被突然告知，孩子生病了，成功治疗的机会还不大。”爸爸弗洛里安（Florian ）显得非常无助。

父亲弗洛里安和母亲朱莉安娜在医院里为他们的女儿称重，希望她能继续增加体重

夏洛塔很好地扛过第一个化疗，癌细胞降到一定指数。所以，第二次化疗被允许在家里进行。

但化疗过程对于夏洛塔的父母来说是非常残忍的。他们眼睁睁看着孩子因药物作用而呕吐，难过哭闹……却无能为力，束手无策。

好在，经过化疗后，夏洛塔的情况正在一天天地变好，甚至能再次自己有力气吸食母乳，也被医生允许出门散步。

对于夏洛塔一家来说，化疗的痛苦似乎是值得的。

“最后的四周”

化疗的下一步是对骨髓的检测，用医学术语说就是穿刺。

又一个噩耗：夏洛塔的白血病再次发作了。更糟糕的是，夏洛塔的癌细胞的毒素测试结果显示，没有任何可用的化疗药物能对抑制癌细胞有帮助。

虽然，医生们试图安慰夏洛塔的父母，但事实是化疗，这条路已走到尽头，是死路。

“作为一名医生，这种事情一直在发生，但我永远不会习惯它。”夏里特医院儿童肿瘤诊所负责人安吉丽卡·埃格特（Angelika Eggert）教授说。

安吉丽卡教授

为了再次挽救夏洛塔的生病，医生们尝试给她进行了免疫疗法，无效。

不过，医生们认为还有最后一次机会——用另一种抗体进行最后的尝试。在使用这最后一种药物之前，夏洛塔应该先恢复一下之前治疗带来的伤害。

“我永远不会忘记一位医生是如何对我–我们应该享受接下来的四个星期。他没有说这句话的第二部分—我也明白：因为这可能是她的最后一次”，朱莉安娜抽泣的说到。

永不放弃

对夏洛塔的父母——弗洛里和朱莉安娜来说，只要有一线希望，他们就不能放弃女儿夏洛塔的生命。

安吉丽卡教授也是如此，“我能理解父母们的执着。作为医生，我甚至更难以做到放弃。”

于是，安吉丽卡教授和她的团队做出了一个大胆的决定，也非常冒险：虽然抗体治疗也没有起效，骨髓中的癌细胞含量仍太高，不过他们还是为夏洛塔进行骨髓移植！

医生们在进行一场豪赌，试图以此挽救她那年轻的生命。

第一与最后一个圣诞

2016年11月，当捐赠者的骨髓进入夏洛塔虚弱的身体时，这个小女孩只有四公斤重。

移植后的30天至关重要，一个小小的病毒就有可能让这场豪赌全功尽弃。不过，无论是夏洛塔的父母，还是夏里特医院的医生们都充满了希望。

洛塔的父母和她一起玩耍

30天，这是骨髓移植手术后身体排斥捐赠细胞风险最高的时期。在最好的情况下，第一批新的、健康的细胞将重新生长出来。

“我们问了病房里的其他家长，有些孩子很快就长出了新的细胞。但我们的情况不是这样的”，朱莉安娜在讲述这个故事时，眼里仍有泪水。

夏洛塔不仅没有长出新的、健康的细胞，而且是白血病又一次复发。

“圣诞树只能放在窗外。因为它对于夏洛塔来说意味着有太多的病菌”弗洛里安说。

“我们总是被告知，一切都会好。我们熬过了化疗、熬过了移植。我不想再相信医生的话了，一切都到了尽头。”弗洛里安说。

医生们也认为应该让夏洛塔回家过圣诞节。或许这将是她第一次这也最后一次庆祝圣诞。

CAR-T细胞疗法

2016年12月26日，夏洛塔因为发烧入住夏里特医院。

医生询问父母，是否希望夏洛塔在家里度过可能是她最后的日子。弗洛里安和朱莉安娜沉默了，他们还没有做好准备。

父亲弗洛里安请求使用CAR-T细胞疗法治疗女儿。

CAR-T疗法（Chimeric Antigen Receptor T-Cell Immunotherapy），嵌合抗原受体T细胞免疫疗法。这是一种治疗肿瘤的新型精准靶向疗法。

不过，万幸的是，夏洛塔的主治医生安吉丽卡教授和安妮特·库克尔（Annette Künkele）博士多年来致力于这个方向的研究。但像夏洛塔这样非常年幼的儿童，其细胞数量太少，成功概率不大。

安吉丽卡教授和安妮特博士

CAR-T疗法是最后机会，也是最后一根救命稻草。在夏洛塔父母的坚持下，医生们决定试一试。

该团队希望用骨髓捐赠者的细胞来尝试整个救治。

换句话说，他们想在实验室里准备好捐赠细胞，并将其植入患有白血病的婴儿体内。“我们以前从未在孩子身上试过这个。我们不仅不清楚这些细胞是否会发挥作用，也不清楚身体是否会完全接受它们。”安吉丽卡教授说。

几周后，经实验室里处理过，来自捐赠者的CAR-T免疫细胞准备就绪。没有人知道手术后会发生什么。

但大家希望，能看到夏洛塔的微笑。

“零号“”病人

经过处理的免疫细胞被放在一个普通的小注射器中，它被慢慢地推入夏洛塔的血液中。

夏洛塔是全世界第一个用这个新方法治疗，年龄最小的白血病人。在医院她被医护人员称为“零号”病人。

CAR-T细胞注射后的前三周是最重要的。医生要检查骨髓，看看它们是否在“工作”。弗洛里安也因此被告知，他应该在未来几周内留在医院。因为，这些日子可能是他患白血病女儿进入新生活的第一步或者是她年轻生命中的最后几周。

在第四天，夏洛塔发烧了。“这很好”，安吉丽卡教授说。“这意味着细胞是活跃的，它们在夏洛塔的体内扩散。”

但很快，短暂的喜悦又被突如其来的病症冲散了。

“夏洛塔的眼睛向后翻，她的右手开始微微颤抖，”爸爸弗洛里安回忆说，当监视器显示她血液中的氧饱和度急剧下降时，他按下了紧急按钮。“我看到医生和护士在走廊里跑。甚至教授也在跑，那时候我才知道事情有多严重—是癫痫！”

在紧张的一个小时内，团队为了女孩的生命而战。武装防御细胞的原理有多简单，幼儿体内的反应就有多复杂。

“那是我第一次想到她可能活不下来了。”朱莉安娜回忆当时的场景说。

“不可能! 她会成功的，”爸爸弗洛里安坚定地说。两人谈及此事时面面相觑，他们当时的绝望之情依然可想而知。

癫痫、肺炎

因为夏洛塔在癫痫发作后必须用药物镇静，医生就用这种平静的方式在注射CAR-T细胞后第一次检查她的骨髓。

结果令医生和夏洛塔父母大吃一惊：在第一次使用这种世界性的新疗法10天后，夏洛塔的骨髓中不再有任何癌细胞的痕迹！自从一年前被诊断出患有白血病以来，夏洛塔首次摆脱了癌症。

喜悦没有持续多久，状况再次出现。夏洛塔的肺部又积水了。以至于她只能趴在床上，否则水会压坏她的肺。这是肺炎的表现。

趴在病床上的小夏洛塔

每晚的X光检查、氧气饱和度……夏洛塔的父母一次又一次地崩溃。

如果危及生命的肺炎还不够让人崩溃，那随之而来的是一个更让人两难的问题：可的松（cortisone ）可以控制炎症，但也可能会杀死对抗癌细胞的CAR-T细胞。

这药给还是不给？

移植病房的负责人约翰内斯·舒尔特（Johannes Schulte）教授说：“我们不得不使用可的松，否则夏洛塔就会死于肺炎。”

那段时间的约翰内斯教授经常晚上23点还在夏洛塔的病房里，早上5点他再次回到医院查房。

奇迹

在反复的希望与失望中，奇迹出现了。可的松起作用了，而且对骨髓的检测结果显示：CAR-T细胞仍然是活跃的！所有人都松了一口气。

即便如此，夏洛塔还远未摆脱困境。

她出现了排斥反应，肠道和皮肤都受到了影响。

几个月来，夏洛塔一直腹泻，整个皮肤起皮，瘙痒难忍。

“我们不得不用胶带把袜子缠在她手上，这样她就不会把自己抓得血肉模糊，我们晚上必须抱着她走动。她也因此从来没有得到过任何真正的休息，只是在很疲惫的时候眯上几分钟，”妈妈朱莉安娜说。

“看到她遭受那样的痛苦，我现在不知道，给她造成这么大的痛苦是否正确。是不是应该让她走。”看到女儿遭受的一切，朱莉安娜现在开始怀疑自己当初做的决定。

爱笑的女孩

在与病魔抗争1年后，这个小斗士终于战胜了一切。

夏洛塔可以独自坐一会。贴纸是她第一个也是最喜欢的爱好。

“她把它们贴得到处都是，贴满了整个公寓，甚至贴满了她的脸，”朱莉安娜说。他们一家三口可以一起开怀大笑，谈论他们从整个玩具店“掠夺”全套贴纸的事迹。

两岁的时候，夏洛塔学会了说话、爬行和走路。所有这些都是在几个月内完成的。爸爸弗洛里安说：“就好像她的小身体终于赶上了它这么久以来无法做的事情，探索、玩耍。”

夏洛塔的病史始于2016年春天，直到2019年“结束”。

一家三口的自拍

从医学角度来看，这个女孩的情况现在才算有所好转。不过，医生必须定期从她的骨髓中提取新的样本用于观察。直到2021年3月，夏洛塔的胃管和通过其接受药物的导管才被拔出。现在，她每三个月接受一次检查。

医院生活对夏洛塔的影响是巨大的。

她开始将医院日常生活纳入她的“玩耍戏剧”中，给家里所有的毛绒玩具戴上口罩，一家人自拍她也会戴口罩。

“新冠病毒流行的我们都要戴口罩。其实这对我们家而言这才是正常的生活，”爸爸弗洛里安笑着说。