新闻动态 “生下一个意外之外的孩子，是什么感受?” 2022-03-28 综合报道：小轶 45岁的菲利普·霍拉克是一名摄影师，也是一名患有唐氏综合症女孩的父亲。 2012 年 3 月，菲利普的女儿艾玛·卢出生了。小艾玛是菲利普的第二个孩子，她有一个哥哥。 小艾玛与爸爸菲利普 艾玛出生时，助产士看起来有点尴尬，她去叫来了医生。医生确认了艾玛患有心脏缺陷，但需要进一步检查，并把她转移到了另一家医院。在另一家医院里，医生证实：艾玛患有心脏缺陷，以及21三体——唐氏综合征。 菲利普的妻子和艾玛一起在医院住了两个多星期，然后回到了家里开始新生活。 菲利普说，他无法准确地解释当时的心情：很惊慌，也很欣喜。“孩子出生了！她能不能健康长大？” 艾玛的唐氏综合征是一种基因缺陷，很多事情她可能永远无法学会，也永远无法自主生活。但是只要好好治疗和练习，她将来也可以完成学业，拥有一份工作，活到70几岁。 菲利普时常回想起艾玛出生后的第一年，生活一下子变得陌生。艾玛不能坐起来，而其他婴儿在8个月时就可以了。她个头儿非常小，额头上有皱纹。她会愤怒地尖叫，但她常常笑，喋喋不休喊“妈妈”。 很长一段时间里，菲利普的这个四口之家遇到了各种各样的问题：这对我们的家庭有什么影响？家中的老大，她的哥哥会怎么看这一切？ 菲利普花了大概半年的时间才接受了现实。其实也非常简单：没有绝对的坏事，这个孩子患的不是绝症。一切顺其自然吧。 开始的几年还算顺利。艾玛很喜欢她的幼儿园，虽然有些大孩子会说“你看起有点儿残障”，但艾玛自己很有幽默感，她并不在意。菲利普带她到处旅行，认识了一些同样患有唐氏综合征的孩子，菲利普还带她去学游泳，去意大利小住…… 在艾玛大一点儿之后，菲利普一家才真正遇到了“包容”的问题。 “为她找一所合适的学校比较麻烦，你会意识到，艾玛本身不是问题，社会配套设施才是问题。学校里缺乏相关的知识和概念，老师们不知道如何处理患有唐氏综合症且学习缓慢的儿童。” 整个社会在许多方面都“对残疾人友好”，但艾玛这种情况有时并不符合相关条件，有时候申请一个体操俱乐部都是一个永无止境的过程，非常折磨人。 菲利普说，“有时我看着她，眼泪会流下来。我希望她能对人更亲切。她总是充满好奇，而且有点儿不听话，总是直视别人。她会做各种傻事，常常让我感觉到自己太‘成人’，太少自由自在。有时我觉得她是世界上最后一个真正的朋克，我的朋克宝贝。” 有句话听起来老套，但却很对：人都是随着任务而成长。艾玛走进了菲利普的生活，他们都在和她一起成长。 “在我们适应了一段时间后，我们有了第三个孩子。我们这样做也是为了艾玛，我们希望她在更多的孩子中长大她总是喜欢和很多孩子在一起。我们一点儿也不担心，养育过艾玛，我们什么都能搞定。” 艾玛会德语和法语，因为菲利普的妻子是法国人。跟哥哥比起来，她学得比较慢，但是她也做到了。 现在艾玛10岁，菲利普跟妻子最近分居了。他们轮流照顾艾玛，目前效果还不错。 “有时我还会想起她出生时我们在医院里的感觉：其他人担心的眼神和沉默。” “我现在知道出了问题的不是我们的孩子。回想起来，我比较遗憾产房里没有人祝贺我们的女儿的出生。没有人说‘这是小家伙，看看她多棒！’而这是我们所有人在迎接自己孩子出生时都想听到的。” 广 告 时 间 相关阅读： “我的身体在分解！”高致残，无药可救的抗生素副作用，4万德国人困扰该怎么办 粪便入全身循环！结肠被切除后到底有多惨！28岁德国女孩亲述其经历 看女儿等死？德国“零号”病人：5岁女童四年抗癌史 抢回生命是种什么样的经历？ 新闻来源 https://www.spiegel.de/familie/down-snydrom-bei-kindern-ein-vater-erzaehlt-wie-sich-leben-und-beziehung-veraendern-a-985d5b23-f51c-424d-97b6-fec01e1833ee 本文图片来源于网络 本文版权属于德国《华商报》，未经许可不得转载。 转载需与本公众号联系， 并注明来源：微信公众号 “德欧华商” 分享：
