近五年来，母亲希尔瓦娜（Silvana）与父亲毛里奇奥（Maurizio）一直在为延长他们身患绝症儿子的生命而奋斗，但他们的“勇敢的小英雄”阿莱西奥（Alessio）在他8岁生日那天永远离开了人世。
但这个家庭的苦难并未结束，因为孩子的病，不仅心理保守折磨，而且家庭经济也陷入崩溃边缘。现在希尔瓦娜与毛里奇奥必须重新开启生存之战。
2011年5月，阿莱西奥出生。“起初他的发育完全正常，”母亲希尔瓦娜说到。
在阿莱西奥18个月大的时候，父母注意到他在走路时有时会踉跄，上半身摇晃。
不过，当时医生们只是安抚了这对父母，认为阿莱西奥的情况并没有太大的问题。
但渐渐的，阿莱西奥开始无法正常说话了，而且还经常摔倒。
2015年9月，阿莱西奥的父母收到了一个毁灭性的诊断：阿莱西奥患上了家族黑蒙性癡呆症（Morbus Tay Sachs）。
家族黑蒙性癡呆症是一种无法治愈的代谢性疾病。指一种与神经鞘脂代谢相关的隐性常染色体遗传病，因缺乏脂粒酶己糖脱氨酶A导致皮质和小脑的神经细胞及神经轴索内神经节苷脂GM2积聚、沉淀。“渐渐地，病人将失去所有的生活能力。”
拿到诊断书的那一刻对于阿莱西奥的父母来说，是斗争的开始。
母亲希尔瓦娜放弃了自己的工作，日夜照顾阿莱西奥：喂食、吸出粘液、换尿布、监控氧气机、抚摸他。
虽然照顾儿子的过程很辛苦，但希尔瓦娜还是希望一切能够亲力亲为，“我不想要外界的帮助。”
随着病情的加重，母亲希尔瓦娜一个人已无法完全照顾阿莱西奥，于是，父亲毛里奇奥也辞去了保安工作，在家照顾他们的儿子。“阿莱西奥不能独处，否则他可能会窒息而死。”
在漫长的五年中，只有几次，阿莱西奥被送去了儿童临终关怀医院住了几天。他的父母才得以喘口气。
治疗家族黑蒙性癡呆症需要不菲的治疗费，但由于医保公司只支付住院医疗费用部分，阿莱西奥的父母不得不向社会寻求帮助。
好在通过援助组织，阿莱西奥终于实现了去乐高乐园度假的愿望。
“尽管有社会各界的爱心援助，但这还是不够的。我们必须得申请哈茨4（Hartz IV，德国政府对贫困者的补助）。一些重要的东西，如尿布、特殊食品和特质的胸衣都必须要花费昂贵的费用。”
2019年5月26日，这场斗争以阿莱西奥的去世宣告结束。那天正好是他8岁的生日，阿莱西奥父母的许多朋友和亲戚都来了。
时至今日，阿莱西奥的父母仍未从他的死亡中走出来。“他一直与我们同在，他是我们的阳光。”
母亲希尔瓦娜和父亲毛里奇奥因为儿子的去世患上了心理疾病。而且，他们的经济也处于崩溃的边缘。
目前，希尔瓦娜正在接受护士培训，毛里奇奥则成为了一名公交车司机。他们希望通过努力的工作来偿还之前给儿子治病所欠下的债务。
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